foto:Fabio Guimares
Um dia histórico, de luta e celebração. Neste 25 de outubro, pela primeira vez, São Gonçalo celebra o Dia Municipal de Conscientização da Mielomeningocele, data prevista na Lei 1390/2022, de autoria do vereador Evangelista Ubirajara. Em alusão à data, que também tem seu dia mundial celebrado neste dia 25, a Coordenadoria Municipal de Acessibilidade e Inclusão (Comai) promoveu uma palestra com representantes da causa.
O encontro, que foi conduzido pelo presidente da Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia (AEBH), Julio Lucena, e pelo coordenador da Comai, Cristiano Marins Moreira, destacou a importância da legislação na luta pela prevenção e auxílio da doença.
“A lei traz visibilidade para as pessoas com mielomeningocele e, de certa forma, conscientiza acerca da necessidade de acessibilidade e inclusão das pessoas nas diversas áreas sociais dentro do nosso município”, disse o coordenador Cristiano.
“Hoje é um dia de celebrar e agradecer, pois a partir dessa lei vamos poder, através de uma parceria com o poder público, propor políticas públicas efetivas para a qualidade de vida das pessoas que tem a mielomeningocele”, destacou Julio Lucena.
A palestra contou também com a participação do subsecretário de Proteção Social e Especial, Jair Melo, que teve uma filha com mielomeningocele e deu seu depoimento.
“Minha filha, se fosse viva, estaria com 23 anos. Costumo dizer que uma vez pai com filho com deficiência para sempre pai de um filho com deficiência. A história permanece. É importante destacar que as famílias que têm pessoas com a mielomeningocele são unidas e se auxiliam e essa lei municipal é uma vitória de grande importância para todos, visto que é uma garantia de direitos”, disse Jair.
O autor da lei, Evangelista Ubirajara, afirmou durante o encontro que acredita que, com a lei, haverá uma maior conscientização na sociedade e maiores assistências. “Meu trabalho, especialmente como cadeirante, é somar na luta e assegurar os direitos dos deficientes. Sei que nosso município ainda é muito carente com acessibilidade, mas também tenho certeza de que, com a ajuda do prefeito Capitão Nelson, conseguiremos recursos para atuar com auxílio necessário para as pessoas com mielomeningocele e suas famílias”, disse.
Ilana Oliveira, mãe do pequeno Lucas Pedro, reforçou que a lei é um fator que resultará em melhorias nos serviços prestados. “Como mãe, estou muito grata com a lei de conscientização e espero que esse seja só o início para que possamos ter ainda mais assistência do poder público”, declarou.
Também estiveram presentes no debate o gonçalense medalhista paraolímpico, Anderson Lopes; o presidente do Conselho da Pessoa com Deficiência de São Gonçalo, Raphael Correa Caetano; e a presidente da OAB de São Gonçalo, Andreia Pereira.
Mielomeningocele – A mielomeningocele, também conhecida como espinha bífida, é uma malformação da coluna vertebral e que atinge a medula espinhal de bebês ainda na gestação.
A deficiência de ácido fólico é a principal causa conhecida da mielomeningocele, embora outros fatores, como o uso de medicamentos e questões ambientais, também possam ter relação com o desenvolvimento da malformação.
Em São Gonçalo, a Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil garante a distribuição do ácido fólico aos pacientes com prescrição médica nas unidades de saúde da cidade.
A mielomeningocele não tem cura. Em 80% dos casos, esta malformação está localizada na região lombar ou lombossacra e, geralmente, é associada a outras questões neurológicas como a hidrocefalia. A doença também causa complicações neurológicas, cognitivas, ortopédicas, bexiga neurogênica, intestino neurogênico, hidrocefalia e chiari (síndrome caracterizada pela herniação do cerebelo no forame magno – a porção inferior do cérebro fica mais baixo do que deveria, como se estivesse ‘entrando’ na coluna cervical).
Autor: Isabelle Villas Boas