“É preciso dar visibilidade para as pessoas com doenças raras. São muitos os desafios a serem vencidos no âmbito da saúde publica para dar um atendimento digno a esses pacientes. Por isso, iremos debater a necessidade da criação de um Centro de Referência que possa facilitar o acesso a consultas e exames especializados, além de um acompanhamento multidisciplinar”, pontua a propositora do debate.
Irão participar do debate um grupo de associações dos pacientes com doenças raras, médicos especialistas reumatologia e neurologia, além das secretarias estadual e municipais de saúde, Ministério Público, OAB/RN, Conselho Regional de Medicina, Hospital Universitário Onofre Lopes e entidades da sociedade civil.
O debate vai acontecer no auditório Deputado Cortez Pereira, na sede do Legislativo Estadual, com transmissão ao vivo pela TV Assembleia.